БЪЛГАРИЯ

10-годишната Лора от Горна Оряховица търси 200 000 евро за лечение в Германия

27 септември 2026, 13:03 ч.

Снимка: ai

Рядкото генетично заболяване има около 70 случая в света.

10-годишната Лора от Горна Оряховица се бори с изключително рядко генетично заболяване, което според семейството ѝ постепенно отнема възможността да ходи и да говори. По думите на майката Радка състоянието застрашава и живота на детето. Единственият шанс за нормално детство е спешно лечение в Германия, което струва около 200 000 евро – сума, непосилна за семейството.

Три години до диагнозата и загуба на говор

Майката на Лора Радка разказва, че диагнозата е била търсена три години, заради сложността на заболяването. През този период детето губи говор, подвижност и уменията, които е имало преди.

Според Радка прогнозата е много лоша. Тя посочва, че са засегнати не само двигателните функции. Проблемите включват и хранене и преглъщане.

Майката допълва, че към момента в света има около 70 случая като този на Лора. По думите ѝ преди година прогресията на заболяването е довела до това детето да замлъкне.

Училището организира обучение по жестомимичен език

Лора се обучава индивидуално в 4. клас в ОУ Св. Св. Кирил и Методий. За да може комуникацията с нея да е възможна, ръководството на училището наема учител. Целта е Лора, съучениците ѝ и родителите ѝ да бъдат обучени на жестомимичен език.

Класният ръководител Звездомила Хаджиенева посочва, че класът е сплотен. Тя допълва, че децата прекарват много време с Лора, въпреки че в момента е на индивидуален учебен план.

Шансът е персонализирана генна терапия в Германия

Въпреки тежката диагноза, майката на Лора казва, че надежда има. Тя обяснява, че от 2018 г. клиника в Германия разработва индивидуални генни терапии за диагностицирани с това заболяване.

Според Радка нужната сума е 200 000 евро, за да започне работата по разработването на персонализирана терапия. Тя определя това като шанс за детето ѝ.