Горна Оряховица събра 8917,78 евро за лечението на Лора

Средствата са от концерт и базар на 1 октомври в НЧ „Напредък - 1869“.

В Горна Оряховица са събрани 8917,78 евро в подкрепа на 10-годишната Лора Димитрова. Средствата са набрани по време на благотворителен концерт и базар, проведени на 1 октомври в НЧ „Напредък - 1869“.

Събитието е част от кампанията за набиране на средства за Лора. По информация от организаторите всички събрани дарения са предназначени за каузата.

Концертът „Заедно за една мечта“ обедини деца и самодейци

Благотворителният концерт е бил под надслов „Заедно за една мечта“. На една сцена са се включили деца, ученици, танцьори, спортисти и самодейци от Горна Оряховица и Долна Оряховица.

Инициативата е организирана от ОУ „Св. св. Кирил и Методий“, където Лора се обучава индивидуално. Преди концерта е бил проведен и благотворителен базар, като приходите също са насочени към кампанията.

В програмата са участвали представители на ОУ „Св. св. Кирил и Методий“, Клуба по спортна акробатика „Иван Стойчев“, детските градини „Ален мак“, „Бодра смяна“ и „Първи юни“ в Горна Оряховица, ДГ „Детска радост“ в Долна Оряховица, балетите „Грация“ и „Калина“, СУ „Георги Измирлиев“, Районната организация на Съюза на глухите и Фолклорен колектив „Плетеница“.

Рядка диагноза и цел от 200 000 евро за разработване на терапия

Лора е диагностицирана с изключително рядко прогресивно невродегенеративно заболяване, свързано с мутация в гена IRF2BPL. Диагнозата е NEDAMSS (неврологично разстройство на развитието). Според наличната информация то може да протича с регресия на придобити умения, нарушения в движенията и загуба на говор.

Посочва се, че в света са потвърдени едва около 70 подобни случая. В Германия се работи по разработването на терапия за заболяването. За включването на Лора в разработването на лечение конкретно за нейната мутация са необходими 200 000 евро.

Кампанията продължава с турнири, кутии за дарения и онлайн подкрепа

Кампанията вече е обединила хора от Горна Оряховица, региона и други части на страната. На 19 септември благотворителен футболен турнир „За Лори“ е събрал 14 детски отбора от Горна Оряховица, Велико Търново, Лясковец, Русе и Габрово. Само от тази инициатива са били набрани 4000 евро.

Организаторите посочват, че дарителски кутии са поставени на различни места в и извън Горна Оряховица. Паралелно продължава и онлайн кампанията за набиране на необходимите средства.

Събраните близо 9000 евро от концерта и базара са поредната стъпка към целта. През последните седмици към каузата се включват все повече деца, родители, училища, клубове и граждани.

Още новини в категория България